2020/09

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JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

 

 エンドキサンの無い月末を終え、初めての外来。

 エンドキサンが無いから体調に不良はそんなになかったが、発症前に似た、よく分からない痛みがあった。

 

 遡り、去年の11月。

 朝起きると、足の親指が痛かったり、手首や指が強張っていると言う症状があった。この時の痛みはかなりのもので、「満員電車でヒールの人に足の指を踏まれて腫れてます」くらいの痛みだった。

 しかも毎朝起きると痛い場所が変わっていると言う状態で、困り果てて近所の内科を受診したが原因が分からず、整形外科を勧められて受診した。結果、そこでも「炎症はあるがリウマチではない」との事だった。……この後、インフルエンザを発症。更に肺炎になり、今の病院でSLEだと分かると言う事で現在に至っている。

 で、現在の痛みはと言うと、前の様に指先をぶつけた様な強い痛みではなく、強張っていて動かし辛いというか、重だるい感じの痛み。筋肉痛の収まってきた頃の様な感じ。先生には上手く説明できなかった。今も上手く表現できている気がしない。気になるが、困る程ではないような痛みで、前とは似ているが違う。

 

 こっちも分からないが先生も分からない。朝採血しているから。……現在の抗体の値がまで出てきていないのだ。データがないのに、先生が患者の体感で薬をどうこうできる訳がない。前に言われていた、事前に血液を採取しておいて、結果をみて相談すると言うのが、如何に合理的なのかよく分かった。だから、今後は受診の前に結果が出る様に、事前に採血する事にした。

 とりあえず炎症は全然なくて、分かる数値は以前と変わらず問題ないとの事だったので、ステロイドは予定通りに減らしてもらう事にした。今の量のまま様子を見る事も提案されたが、それも了承した上での減量。先生曰く、2錠まで減らす分には、問題のある人は滅多に居ないそうだ。……滅多に居ない中に入っていたら入っていたで、それは運が悪かったと諦めるしかない。

 

 来月の受診後、二か月に一度の受診になるらしい。

 ステロイドは1mgの錠剤もあるそうで、今後は抗体の状態をみながら細かく調整しつつ、ゆっくりと減らしていくそうだ。ここからが本当に人ぞれぞれになるらしい。先生としては、ステロイドは出来得る限り減らしたいそうだ。こっちもそうしたい。利害一致。

 心配だったので聞いたのだが、ステロイド抵抗性は無いとの事。活動性の高い状態で治療を始めたので、免疫抑制剤と併用してガッツリ治療されていただけだった。……最初から免疫抑制剤を飲んでいたし、糖尿の数値が酷かったと聞いていたのでちょっと心配だったのだ。飲んでいたい訳ではないけれど、具合が悪くなった時にステロイドを頼りに出来るらしい。……できれば世話になりたくないけどね。